DISPLASIA ECTODERMICA ARGENTINA

Historias de Vida


Samuel - Avellaneda Santa Fe.

Samuel nació por parto normal, el 16 de agosto de 2008 con 3,550 kg. Al nacer estuvo tres horas en incubadora con oxígeno, luego lo trajeron a la habitación con nosotros, tomo el pecho y hasta el día siguiente que nos dieron el alta, todo marchaba bien. Una vez que llegamos a nuestra casa la primera noche Samu levanto 39º C de fiebre, fuimos al Sanatorio donde nació y lo internaron tres días en incubadora y dos más en una habitación con un diagnóstico de gripe. Una vez que nos dieron el alta seguía levantando fiebre esporádicamente y lo hacía más de noche que de día, llegaba a tener fiebres de 39º C, lo bañábamos, le dábamos gotas de Paracetamol y su fiebre bajaba enseguida. Continuar Leyendo


Jeremías Tomas – Córdoba.

Nació el 21 de abril de 1995, por parto normal con 3,160 kg en el Hospital Privado de Córdoba. Todo andaba bien, hasta que lo tuvieron que internar con 39º C de fiebre, allí permaneció cinco días en observación, durante esos días de observación los médicos le diagnosticaron Displasia Ectodérmica Anhidrótica. Le habían recomendado usar cremas como Dermaglos y además saliva y lágrimas artificiales, ya que no producía ninguna de ellas. A los dos meses de edad, lo internaron alrededor de dos semanas debido a una severa neumonía y luego a los tres meses por una bronco aspiración, después de lo ocurrido decidimos cambiar la leche sola por leche que contenga algo sólido como arroz o Nestum, formando una papilla. Continuar Leyendo


Cristian - Avellaneda Pcia. de Bs. As.

Mi nombre es Cristian Hernán Avalos, soy del partido de Avellaneda, provincia de Buenos Aires. La idea de esto es contarles un poco mi historia personal, no tanto desde lo científico o médico ya que verdaderamente eso lo sabe mejor mi mama. Tengo veinte años, nací el 10 de diciembre de 1991, padezco Displasia Ectodérmica Hipohidrótica, como muchos quizás se informaron y saben, tengo un pelo muy finito, no tengo posibilidades de sudar, mi piel no es tan mal pigmentada, se puede decir que un 10 % y en la cara. Nací con pocos dientitos y es muy poca la producción de lágrimas que tengo. Continuar Leyendo


Juan - Necochea, Buenos Aires.

Queridos amigos: doce años atrás quedé felizmente embarazada y no se imaginan lo que desee tener a esta mágica personita que cambio mi vida para siempre. Cuando él nació noté que algo raro estaba pasando, pues casi no tenía pelo y el poco que tenía era de color blanco. El primer año de su vida fue muy difícil, ya que en esa época poco se sabía de su enfermedad llamada Displasia Ectodérmica. Íbamos de médico en médico, de ciudad en ciudad… los diagnósticos eran todos diferentes. Fue muy traumático y doloroso para mí, hasta que al fin pudieron darnos el diagnóstico exacto. Continuar Leyendo


Luca - Cordoba Capital.

Hola, soy Cecilia Pen mamá de Luca, él tiene 15 años, nació el 14 de noviembre de 1997 en Córdoba capital, pesó 3.350 kg y midió 51 cm de largo. Nació con muy poquito pelo y muy rubio, a las 48 hs. nos fuimos a casa sin ningún problema, felices de tenerlo entre nosotros. Durante los primeros días le costaba tomar el pecho pero siempre tomó bien la mamadera, como nació cerquita del comienzo del verano, pronto comencé a darme cuenta que lloraba sin consuelo cuando andábamos en auto o cuando estaba mucho tiempo en el cochecito, iba muy seguido al pediatra a consultarle lo irritable que estaba y él lo revisaba y no tenía nada. Continuar Leyendo


Rodrigo y Agustín - Moreno, Buenos Aires.

Somos una familia con cinco integrantes, tengo una nena llamada Celeste, ella no padece Displasia Ectodérmica y tengo dos hijos con DE. Me enteré de este tema a raíz de tres internaciones que sufrió Rodrigo, mi primer hijo varón, fue internado a los treinta días de nacer, luego a los quince días nuevamente y a los tres meses por última vez. En ese momento empecé a sospechar ya que es muy parecido a mis hermanos, nosotros estábamos muy mal ya que nadie nos podía dar una explicación a esto que le pasaba. Un día cansada de ver a mi hijo sufrir por brotarse todo, fuimos al hospital de niños Ricardo Gutiérrez, allí lo atendieron de manera espectacular, llegamos sin saber nada y luego de los estudios le diagnosticaron Displasia Ectodérmica por medio a una biopsia de piel. Continuar Leyendo


Silvana - Cordoba Capital.

Hola a todos soy Silvana, de Córdoba capital, yo no sabía que tenía DEH hasta que nació mi sobrino –hijo de mi hermana- hace 14 años, ahí hicimos una consulta con mi marido Oscar Oliva, con la genetista, la Dra. Adriana Echegaray, y nos confirmó el diagnóstico. Yo crecí como cualquier persona normal, tenía algunos síntomas, pero nunca los médicos los relacionaron entre sí, me faltan ocho dientes (cuatro incisivos inferiores, dos superiores, dos premolares superiores), así que siempre usé prótesis desde los cinco años y hasta que los catorce años en donde me recomendaron un odontólogo que hacía implantes, fue el primero en Córdoba. Continuar Leyendo


Milagros - San Martin, Mendoza.

Esta es la historia de mi hija, nació en el año 2005 con 2.05 Kg de peso. Durante mi embarazo tuve muchas complicaciones, a los 5 meses tuve una pequeña perdida y a los 7 meses comencé con presión alta por lo cual me tuvieron que realizar una cesárea de urgencia a las 36 semanas de embarazo. Al nacer Milagros, la internaron por bajo peso 11 días en neonatología del hospital Alfredo Perrupato de San Martin Mendoza, en ese tiempo también estuvo dos días con fiebre alta sin saber los médicos el motivo ya que le realizaban estudios y no le detectaban nada. Continuar Leyendo

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